سلام به همگی، امیدوارم که حال دلتون خوب باشه
من ميخوام داستان دخترم رو باهاتون به اشتراک بزارم تا اگر شما هم با این مشکل درگیرین بتونید ازش استفاده کنید
وقتی دخترم ۵ ماهش بود سک دفعه متوجه حرکت غیرعادی چشم چپش شدم. بعد از معاینه چشم پزشکی معلوم شد که چشم مشکلی نداره و ما رو پیش نورولوژیست اطفال فرستادن
بعد از معاینات نورولوژیست و طبیعی بودن مراحل تکاملی برامون درخواست ام آر آی از مغز رو نوشت. خیلی تصمیم سختی بود که حاضر بشیم دختر کوچولومون بیهوش بشه ولی با اصرار دکتر این کار رو انجام دادیم.
متاسفانه جواب دردناک بود، دخترم مبتلا به گلیومای عصب بینایی بود و عصب پشت چشم چپش و محل اتصال اعصاب چشم راست و چپ شدیدا درگیر بودن و تومور بزرگی تشکیل شده بود. هضم این موضوع خیلی سخت بود ولی با مشورت با چندتا دکتر به ما گفتن که تنها راه درمان شیمی درمانیه اونم هرچه سریع تر. هیچ وقت فکر نمیکردم که این کار برای این سن شدنی باشه ولی ما شروع کردیم. شرایط از چیزی که فکر میکردیم خیلی بهتر بود، اصولا تصورمون از شیمی درمانی خیلی ترسناک تر از واقعیته.قطعا چالش های زیادی در این مسیر درمانی وجود داره اما همگی قابل کنترا هستن.
به ما گفته شد که طول درمان ۱۸ ماهه و الان که براتون مینویسم ۱۰ ماه و نیم گذشته. خبر خوب اینکه تومور ۷۰٪ کوچیک تر شده و امیدوارم که تا آخر درمان خبر بهبودی کامل رو بشنویم. در شروع درمان تست ژنتیک مربوط به نوروفیبروماتوز رو هم دادیم چون این بیماری بیشتر با اسن عارضه ژنتیکی همراهه. دختر من در بدو تولد یه لکه ۵ میلیمتری روی پاش داشت و یه لکه دیگه که خیلی کوچیکتر بود برای همین تست رو انجام دادیم
جواب بعد ۳ ماه اومد و گفته شد که تا ۸۵٪ نوروفیبروماتوز نداره و اون ۱۵٪ ممکنه به خاطر خطای تست باشه
حرکت چشمش نسبت به قبل کمتر شده ولی همچنان وجود داره،امید دارم که کامل برطرف بشه 🙏🏼
خلاصه من اینجام تا اگر شما هم با این مساله درگیرین تجربیاتم با شما به اشتراک بزارم